जगातील सर्वात महाग पण परिणामकारक उपचार – Zolgensma जीन थेरपी युसुफसाठी आवश्यक.
पिंपरी-चिंचवड | १६ जून २०२५
सध्या पिंपरी-चिंचवडमध्ये एक हृदयद्रावक लढा सुरु आहे – फक्त ८ महिन्यांचा बालक, युसुफ अझहर नदाफ, Spinal Muscular Atrophy (SMA Type 1) या दुर्मिळ आणि प्राणघातक आजाराशी झुंज देत आहे. हा आजार बाळाच्या संपूर्ण स्नायूंवर परिणाम करतो, ज्यामुळे त्याच्या हालचाली, श्वास घेणे आणि आयुष्य जगणेही अशक्य होते.वाढत्या आजाराच्या पार्श्वभूमीवर, युसुफच्या जीवनाचा एकमेव आशेचा किरण ठरतोय – Zolgensma जीन थेरपी.
काय आहे Zolgensma जीन थेरपी?
Zolgensma ही जगातील सर्वात महागडी पण अत्यंत प्रभावी जीन थेरपी असून ती SMA Type 1 वर एकदाच देण्यात येणारी उपचारपद्धती आहे. वेळेत दिल्यास बाळाचे आयुष्य पूर्णपणे बदलू शकते. या थेरपीने जगभरात हजारो मुलांचे प्राण वाचवले आहेत.
उपचार खर्च आणि गरज
युसुफच्या उपचारासाठी लागणारी एकूण रक्कम – ₹१६.८४ कोटी आहे.
Zolgensma औषध किंमत – ₹१६ कोटी
सहायक औषध Risdiplam – ₹८४ लाख
ही रक्कम एका सामान्य कुटुंबासाठी अवाढव्य असून, आता संपूर्ण देशात आणि परदेशातून मदतीचे हात पुढे येत आहेत.
सध्या उपचार सुरू, वेळेवर थेरपी गरजेची
युसुफ सध्या डॉ. डी. वाय. पाटील मेडिकल कॉलेज, पिंपरी, पुणे येथे उपचार घेत आहे. डॉक्टरांचे स्पष्ट मत आहे की, पुढील काही आठवड्यांत Zolgensma जीन थेरपी न मिळाल्यास उपचार व्यर्थ ठरतील आणि युसुफचा जीव वाचवणे अशक्य होईल.
पालकांचे भावनिक आवाहन
“आमचं बाळ फक्त ८ महिन्याचं आहे. आम्ही प्राणपणाने प्रयत्न करत आहोत, पण ₹१६ कोटी आम्हाला शक्य नाही. कृपया सर्वांनी मदतीचा हात द्या,” असे आवाहन युसुफचे वडील अझहर नदाफ यांनी केलं आहे.
#SaveYusuf – सोशल मीडियावर जनजागृतीची लाट
Instagram, Twitter, WhatsApp, Facebook अशा प्लॅटफॉर्मवर #SaveYusuf मोहीम जोरात सुरु असून हजारो नागरिकांनी व्हिडिओज, स्टोरीज आणि पोस्ट्स शेअर करत युसुफसाठी एकजूट दाखवली आहे. अनेक सेलिब्रिटी, डॉक्टर, NGO आणि CSR कंपन्यांनीही या मोहिमेत सहभाग दर्शविला आहे.
देणगीसाठी अधिकृत लिंक व कागदपत्रे
➡ Milaap Verified Fundraising Link:
(युसुफसाठी अधिकृत देणगी लिंक)
➡ 80G आणि FCRA प्रक्रियेसाठी अर्ज सुरू आहेत
➡ CSR Health Support अंतर्गत मदत करता येते
➡ Milaap टीमकडून टॅक्स आणि डॉक्युमेंटेशन सपोर्ट मिळतो
डॉक्टरांचं मत:
“Zolgensma जीन थेरपी वेळेत दिल्यास युसुफ सामान्य आयुष्य जगू शकतो. उशीर झाल्यास फुफ्फुस, स्नायू आणि मेंदूवर परिणाम होऊ शकतो,” असं मत उपचार करणाऱ्या डॉक्टरांनी व्यक्त केलं आहे.
संपर्क व अधिक माहिती:
लाभार्थी: युसुफ अझहर नदाफ
पालक: अझहर नजीर नदाफ
ठिकाण: भोसरी, पिंपरी-चिंचवड, महाराष्ट्र
📞 मोबाईल: +91 8830770491
📧 ईमेल: helpyusuf2025@gmail.com
📲 Instagram: @helpyusuf
🆔 Hashtags: #SaveYusuf #GeneTherapyForYusuf #HelpYusufLive
आज मदत करा – उद्या उशीर होऊ शकतो
दरवर्षी भारतात हजारो मुलांचे प्राण वेळेत उपचाराने वाचवले जातात. आज युसुफला आपल्याच सहकार्याची गरज आहे. ही केवळ मदत नाही, तर एका नवजात जीवनासाठीची आशा आहे. Zolgensma जीन थेरपी देऊन आपण एक जीव वाचवू शकतो.
